一个勇敢的孩子忍受着长时间的生病和住院,因为一项重要的服务已经没有资金了。
三岁的安格斯·埃维茨曾经在一家专门的呼吸道诊所定期接受检查,以在肺部感染开始之前检测出肺部感染,但现在他必须生病才能接受治疗。
这意味着他不能口服抗生素来清除细菌,而是要在医院里待上两周,因为他的病情严重得多,所以要静脉注射药物。
妈妈艾米说:“去年12月,我们收到了一封信,要求对这项服务提供反馈,因为资金即将用完。
“我们只知道它已经停止了,因为我们最后去了医院,并与顾问交谈,他们都对此表示强烈反对。
“显然,我担心的是我自己的孩子,但有700名孩子患有各种呼吸系统疾病,这受到了影响。”
安格斯患有原发性纤毛运动障碍(PCD),这是一种罕见的遗传病,发病率仅为2万分之一。它会影响几个器官,并随着时间的推移而恶化。
直到3月,安格斯一直在接受复杂呼吸道和呼吸道感染服务,这是爱丁堡皇家儿童和青少年医院的一个专家小组。
这项服务让小男孩受益匪浅,于是他和32岁的艾米、36岁的爸爸马克,以及5岁的哥哥鲁拉伊德从邓迪搬到了离他更近的昆斯费里。
艾米说,所提供的服务是“非凡的”,对安格斯的生活产生了巨大的影响。
在洛锡安NHS取消这项服务之前,安格斯每年要看四次呼吸咨询师、物理治疗师、专科护士和耳鼻喉科医生。
他接受了监测拭子检查细菌生长,以便在他感到不适之前开始使用抗生素。
该小组还可以在社区进行静脉注射抗生素,并培训家长在家进行静脉注射。安格斯常年服用长期抗生素,如果他不舒服,他的父母每天要给他做四次理疗。如果他生病了,他需要每天使用两次雾化器。
在诊所预约时,安格斯会去看他的理疗师和顾问,在确定是否需要做些什么之前,会有一个完整的多学科团队会议。
但现在安格斯只看他的顾问,他没有看到拭子的好处,也没有从其他医疗专业人士那里得到意见。
艾米补充说:“我们本打算接受如何在家中静脉注射抗生素的培训,但服务的关闭意味着没有资金支持,所以如果安格斯需要静脉注射抗生素,我们别无选择,只能住院。”Ruaraidh患有哮喘,但他的哮喘门诊预约现在比安格斯的预约更全面。
“对于患有囊性纤维化的儿童来说,这是完全不公平的。PCD和CF的治疗方案是一样的,但囊性纤维化患者有专门的诊所。”
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苏格兰自由民主党领袖亚历克斯·科尔-汉密尔顿说:“虽然这种情况非常罕见,但它同样值得NHS提供的所有资源。”
“如果它像囊性纤维化一样更普遍,而且服务以这种方式被削减,那么这个国家理所当然会奋起反抗。”
洛锡安国家医疗服务体系自己的顾问提出了继续这项服务的理由,并在一份报告中提供了一份成本报告,显示这项服务实际上每年节省了344868英镑。
卫生委员会的阿利斯特·肖特坚持认为,该计划只是一个由外部资金资助的试点计划,为期两年。
他说:“由于我们目前面临的财政挑战,NHS洛锡安目前无法为试点以外的服务扩展提供资金。”
“我们正在与临床医生密切合作,探索其他治疗方案。对试点的评估被用来帮助为这些讨论提供信息。”
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